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EUROPARK es una Asociación privada, sin ánimo de lucro, compuesta por pacientes de Europa que, desde la fecha de su constitución en Mayo de 1999, desarrolla diferentes acciones encaminadas a :
- Ser un grupo de autoayuda para pacientes con EP que encuentran en las vivencias y experiencias de otros pacientes, el apoyo necesario para mejor aceptar la enfermedad.
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- Estar al día de cuantos avances y noticias existen sobre el tema.
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- Realizar una labor de difusión entre la sociedad y los medios de comunicación sobre el aislamiento de los pacientes y sus familias.
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Por todo ello, incluso antes de su constitución, EUROPARK puso en marcha en Internet, un foro hispano sobre la EP. En él participan pacientes, familiares, especialistas (neurólogos, psicólogos, etc.). En la actualidad y pese a que el foro es un grupo de discusión cerrado, hay suscritas más de 200 personas.
En el nos encontramos gente de Argentina, Australia, Colombia, Costa Rica, Chile, España, EE.UU., Guatemala, Israel, Méjico, Nicaragua, Panamá, Perú, Puerto Rico, Portugal, Suecia, Uruguay y Venezuela.
EUROPARK, hasta ahora, se ha movido principalmente frente a la Unión Europea y en Junio del 99 presentó (junto a investigadores ingleses y griegos) un proyecto, el cual fue aprobado en Diciembre del 99, lo que ha supuesto el reconocimiento por parte de la UE del papel de observador que puede desempeñar el paciente.
Dicho proyecto, posibilitará que los pacientes puedan seguir de cerca y ayudar en una investigación sobre su enfermedad, algo que no se producía hasta la fecha.
Su acceso web es : HTTP ://www.positiva46.com |
Como nace "Unidos contra el Parkinson"
En primer lugar nace de la necesidad de ofrecer un punto de encuentro entre afectados, familiares, cuidadores, personal sanitario y todas aquellas personas que, en una forma u otra, están sensibilizados por la problemática que la enfermedad de Parkinson genera en la sociedad.
Un espacio en Internet dedicado a la información sobre la enfermedad de Parkinson, el intercambio de experiencias y consejos entre los propios afectados, un lugar donde encontrar y encontrase donde el único limite a la libertad de opinión lo pone el respecto mutuo entre las personas y el derecho de todos a expresar sus ideas.
A partir del momento del diagnostico, enfermedad de Parkinson, aparecen en la vida del afectado y su familia muchas palabras y conceptos nuevos con los cuales confrontarse.
Síndrome extrapiramidal, dopamina, levodopa, EPIT, disquinesias y muchos mas términos referentes a medicamentos, fisiología, neurología que necesitan ser comprendidos y asimilados por el paciente y su entorno familiar.
Por suerte o por desgracia, Internet nos pone a disposición un mundo de información (también de mucha desinformación respecto al Parkinson.
¿Que es "Unidos contra el Parkinson"?
La definición que mas se ajusta a la realidad de "Unidos contra el Parkinson" (UCP) es la de "red social" cuyos pilares se pueden resumir en tres palabras:
- Comunicación (entrar en contacto)
- Cooperación (hacer cosas juntos)
- Comunidad (formar lazos, vínculos)
Hace tan solo algunos años esta manera de relacionarse, organizarse y participar sorteando las limitaciones impuestas por las distancias, las culturas y hasta los idiomas, hubiese sido imposible.
Para conservar los principios básicos de una red social, UCP no está constituido como una organización tradicional.
El espíritu de participación, colaboración, aportación de forma ética, desinteresada y solidaria, permite que cada persona tenga la oportunidad de definir un espacio "hecho a su medida" únicamente con las obligaciones que en cada momento uno mismo quiera libremente asumir dentro de este proyecto.
Las nuevas realidad emergentes de las redes sociales como UCP no pretenden remplazar las formas de organización existentes (asociaciones, entidades, fundaciones, etc.) siempre importantes y necesarias.
El objetivo es poder ser un complemento importante que permita:
- ayudar las organizaciones y entidades que se dedican a los enfermos de Parkinson y sus familias
- informar y concienciar las personas que utilizan habitualmente Internet de la realidad del Parkinson (especialmente las personas mas jóvenes)
- ofrecer una plataforma de comunicación y difusión a personas, asociaciones, entidades, fundaciones que a diferente titulo están involucradas en la lucha contra la enfermedad de Parkinson
- conseguir movilizar energías y esfuerzos que de otra manera quedarían fuera del alcance de las entidades tradicionales, superando las fronteras geográficas, culturales e idiomaticas gracias al uso de las nuevas tecnologías
¿Como puedo participar en "Unidos contra el Parkinson"?
El limite lo pone la tecnología existente y tu.
Esta lista es solo un ejemplo de las posibilidades de participación que ofrece UCP:
- La forma mas sencilla es conectándote periódicamente a Internet y visitando las secciones del portal que sean de tu interés
- Si tienes publicado un blog o una pagina en Internet (a titulo personal o como entidad) ayuda a los demás a encontrarnos poniendo un enlace en tu pagina web al portal
- Participar de los contenidos e interactuar con los demás integrantes de nuestra red social, registrándote como usuario.
El registro es libre y gratuito.
En menos de dos minutos te puedes registrar y recibirás un correo electrónico de confirmación con tu usuario y contraseña.
A partir de este momento podrás escribir en el foro, comentar los artículos y noticias publicadas.
- Como usuario registrado, si deseas formar parte del equipo de editores y publicar tus artículos en el blog principal del portal, ponte en contacto con el administrador para que te informe como proponer nuevos contenidos, adjuntar nuevo documentos a la Biblioteca Parkinson y muchas cosa mas.
- Si eres un experto en informática y diseño de paginas web o tienes habilidades como editor gráfico, puedes colaborar para mantener este espacio siempre actualizado.
Su acceso web es : HTTP://portal.unidoscontraelparkinson.com/
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¿Qué es EPIT? (Enfermedad de Parkinson de Inicio Temprano)
EPIT es la voluntad individual y colectiva de sus socios y asociados. De familiares y amigos.De conocidos y voluntarios unidos en la tarea de trabajar, ayudar y servir a quien ha sido tocado por la enfermedad de Parkinson, principalmente en edades relativamente jóvenes, prestando a éstos orientación, asesoramiento, etc, en las nuevas circunstancias, que, como consecuencia del diagnóstico y del progreso de la enfermedad, pasarán a formar parte de su vida cotidiana como una nueva e inesperada realidad a la que hacer frente tanto en el ámbito personal y privado, como laboral, social, etc.
Fruto de esta voluntad es la disposición y la dedicación al joven enfermo de parkinson que recibe la noticia de este diagnóstico impensable a una edad en la que no faltan proyectos, ilusiones, y lo mejor, como suele decirse, está por llegar.
Y, llegados a este punto, el joven iniciado tan temprano en Parkinson se pregunta ante esta suerte que tiene que lidiar: ¿Y, ahora, qué?
EPIT, desde la experiencia acumulada y las situaciones vividas por sus socios y asociados intenta, con los recursos de que dispone, dar respuesta, precisamente, a ese ¿Y, ahora, qué?
disponemos de un espacio propio, gracias a la cesión desinteresada del local por parte del Ayuntamiento de Murcia, por lo que las posibilidades de ayuda a personas afectadas y la realización de actividades en la sede han incrementado el abanico de posibilidades de actuación.
¿Qué puede encontrar en EPIT cualquier interesado o afectado por Parkinson?
Información, orientación y asesoramiento a pacientes neurológicos y familia cuidadora.
Apoyo psicológico (individual y grupal), tanto a pacientes como a las familias y cuidadores.
Información sobre ayudas públicas y su tramitación así como tramitación de Solicitudes de Reconocimiento de Minusvalía.
Atención telefónica y a través de Internet.
Rehabilitación cognitiva y funcional. Talleres ocupacionales de rehabilitación.
Cursos de formación para cuidadores.
Organizar encuentros, actividades culturales, recreativas, terapéuticas y sociales para facilitar la integración social y mejorar su calidad de vida.
Grupos de ayuda mutua.
Su acceso web es : HTTP://WWW.EPIT.ES
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James Parkinson Blog, y en especial nuestro gran amigo Miguel Vélez, ha mostrado desde nuestros comienzos una especial dedicación al conocimiento de nuestra asociación y a luchar infatigablemente en dar a conocer la enfermedad de Parkinson.
Su acceso web es :
HTTP://jamesparkinsonblog.blogspot.com/
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